martes, 22 de septiembre de 2015

El raro caso del pie de Nenebatallas.

     Voy a escribir sobre el tema pie pero no porque tenga ganas, no se que me pasa que pero no quiero tratar el tema, está todo muy reciente, tengo la sensación de que todavía no lo he procesado. Pero muchos me preguntáis y después de daros la tabarra os merecéis la historia. Tampoco se que voy a contar si saltarme parte para que no sea un aburrimiento, si contar todo... Desde luego que daría para varias entradas. Así que, así a lo loco empiezo y ya veremos como acabo...
     El martes de carnaval Nenebatallas se levantó con el pie hinchado, el día anterior no había pasado nada, ni un golpe, nada. El pediatra dijo que era un virus en la sangre que igual que te puede afectar a las anginas podía afectar a una articulación o a varias, una artritis. Y así pasamos el primer mes, a mi Nenebatallas no me dejaba ni que lo tocara, así que tuve que llevarlo a una amiga también fisio, que me decía que el niño mejoraba pero que no sabía porque no acaba de estar bien. Ante mi insistencia el pediatra nos hizo unos análisis ya incluyendo reuma, artritis, infecciones varias, alergias... salieron bien excepto por la presencia de un virus, pero no sabían cual, ni si ese virus era el causante. Íbamos al pediatra unas dos veces a la semana, una de ellas, ante nuestra insistencia y sus pocas respuestas, nos hizo un volante y nos fuimos al hospital. Allí nos asignaron un pediatra hospitalario, nos vieron cuatro médicos distintos y un reumatólogo en la ecografía se veía inflamación pero no había líquido suficiente como para extraerlo. El posible diagnóstico era artritis reumatoide juvenil, que es degenerativa. Pero para saberlo había que esperar, nos mandaron radiografías, otra analítica de otras tropecientas cosas y un fondo de ojo, porque puede causar lesiones oculares. Esa misma tarde se lo llevé a otra compañera que está a punto de jubilarse que me dijo que ella creía que no era esa enfermedad pero que me tranquilizara porque ahora había muchos avances...Ella se inclinaba más por el valgo de rodilla del niño que se había juntado con el virus.
     Las pruebas salieron todas bien, quitando el virus que estaba remitiendo, pero sin mejoría aparente de los síntomas de Nenebatallas, así que nos dieron otro mes de margen, porque se considera artritis si la inflamación dura seis meses mínimo. El reumatologo dejo pendiente una resonancia, para ver si arrojaba más luz a lo que estaba pasando, como había que hacerla con anestesia nos tenía que enviar a Madrid. Y mientras nos derivaron al traumatologo, el primer día nos dijo que el niño estaba bien que hiciéramos vida normal. Yo le dije:"El niño no anda bien", "¿ah no?, (le manda andar), uy es verdad, que mal, vamos a hacer una radiografía de caderas, para descartar", ¿Perthes?, pregunté. Al hacer yo esa pregunta tuve que aclarar que yo era fisioterapeuta y no se si le molestó.
La radiografía también salió bien. Decidió pedir una resonancia de cadera, para entonces todavía no nos habían hecho la resonancia del pie, porque Madrid no había contestado. Recuerdo sobretodo la impotencia y el enfado porque nos dimos cuenta de que no tenían ni idea de que le pasaba al niño. Hablamos con el pediatra hospitalario le dijimos que no queríamos meter dos veces al niño en la resonancia, que si le dormian que fuera ya para mirar todo y que no entendíamos que uno quisiera mirar el pie y el otro la cadera. Eso sólo nos mostraba que no tenían ni idea de donde buscar ni de que buscaban. Empezamos a plantearnos si los celos porque Pequebatallas estuviera empezando a andar o si de tantos meses con el pie hinchado ya no sabía cual era la marcha correcta, pero nada nos cuadraba. El tema de la resonancia se solucionó rápido cuando el pediatra me llamo al día siguiente para decirme que nos habían denegado la resonancia por motivos políticos, si habéis leído bien.          Para entonces ya habíamos emigrado a otra ciudad en busca de soluciones, mi amiga que le seguía tratando me dijo que algo se le escapaba y que llamara al terapeuta de craneo sacral (TCS) del que ya os he hablado alguna vez, la lista de espera de un año que suele tener me había echado para atrás y efectivamente me derivó a otro de su confianza. 
     Pusimos todas nuestras esperanzas en él, cuando llegamos a su consulta nos dijo que creía que podía solucionarlo en una sesión, pero cuando empezó a tratarlo no sólo estuvo una hora, estuvo dos (el destino quiso que el paciente posterior fallara), un detalle por parte del paciente y del TCS que sólo nos cobró una hora. Nos dijo que no esperaba encontrarse lo que se había encontrado nos dijo que el niño estaba hecho polvo pero que el creía que no era artritis, que se iba a curar pero que con tiempo. Parecía muy seguro y me lo creí lo justo, porque para entonces yo era ya una madre lunática y desquiciada a la que le daba miedo que su hijo hiciera cualquier cosa, gimnasia en el cole, que pisara un juguete, Nenebatallas estaba mucho peor por las mañanas y a mí me daba miedo levantarme cada mañana porque no sabía que me iba a encontrar.
     El día posterior a la TCS mi madre me dijo que aunque siguiera andando mal, (para entonces en vez de cojear andaba con el pie totalmente hacia fuera), Nenebatallas volvía a ser el mismo, volvía a estar contento, a no estar enfadado, a ser más paciente y a sonreir. Para algunos de nuestros familiares la TCS es como brujería y a mi me cuesta mucho explicar en que consiste esta técnica incluso a mis pacientes, a pesar de las pruebas científicas se que es difícil de entender y a muchos profesionales sanitarios les suena a chino. El pediatra, me decía que lo que tenía que hacer era conseguir que me derivaran a la Paz o al niño Jesus, como él no podía, al ser distinta comunidad tenía que se mediante enchufe y no conocíamos a nadie, me dijo que hablara con el defensor del pueblo. Recuerdo salir de allí llorando como una magdalena y su disculpa por no poder hacer más.
    Poco a poco Nenebatallas empezó a mejorar, pero cuando yo mejor le veía peor le veía su profe en el cole, lo que me hacia dudar de si de verdad estaba mejor o era que la esperanza que me cegaba. Lo que también me generó mucha angustia. 
     Empezó a caminar bien si se lo decías, luego a andar bien si andaba despacio, a levantarse peor pero luego estar casi normal, a caminar bien pero a correr mal... Creo que bien bien lleva desde julio. 
    Lo apoteósico fue nuestra tercera visita al traumatologo y fue tal cual lo cuento, no invento nada. Creo que fue en mayo. Nos dijo que veía al niño mejor (no gracias a él, pensé), pero que no iba a mejorar mucho más por el valgo de rodilla, yo le dije que el niño siempre ha tenido el mismo valgo y andaba bien. Nos dijo que no nos creía, que el niño no podía ni haber corrido, ni andado bien nunca, que lo que teníamos que hacer era aceptarlo y aceptar el hecho de que sería un niño torpe y discriminado en el colegio porque nadie le elegiría para jugar en su equipo. Me espetó un ¿Tu que eres fisio que crees que tiene?, le dije que yo notaba el astrágalo (un hueso del pie) empastado y dijo que eso eran palabras mayores, "¿Que quieres radiar al niño para quedarte tranquila?". Decidí no discutir, me calle la boca y salimos de allí. De camino a casa y a costa de este señor tuvimos Papabatallas y yo una bronca. 
     Si hiciera un resumen sería miedo, impotencia, angustia. Al final pienso que ha sido un cúmulo de cosas.
     Ya está superado pero sinceramente a veces tengo miedo de que pueda repetirse.

     Cambiando radicalmente de tema, sigo buscando a Vanesa A. La ganadora del concurso de Percentil.
     Buena semana.

17 comentarios:

  1. Según te leía imaginaba el calvario por el que estarás pasado... no se muy bien que decirte... solo que me cuesta creer que no encuentren la solución y que te tengan de la ceca a la meca... espero que encuentres la forma de que te den un diagnóstico.... un besazo y ánimo.

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    1. Bueno ya parece estar solucionado aunque no sepamos el diagnostisco exacto.... Gracias.

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  2. No me extraña que te sea difícil hablar de este tema... Pasar de un médico a otro sin que se comuniquen entre ellos, cada cual examinando sólo desde su parcela de conocimiento me parece uno de los grandes males de la medicina occidental (y lo he sufrido con las enfermedades de mis padres). Si además se suma una actitud poco menos que denunciable, es para acabar indignado y muy triste. Me alegro de que por lo menos Nenebatallas esté recuperado.
    Un abrazo preciosa.

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    1. Puf, la verdad es que ha sido un año malisimo, por este tema, pero bueno a ver si ya enterramos este problema definitivamente. Un beso y gracias por leer porque menuda parrafada.

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  3. Debe ser horrible pasar ese trago, no saber qué le pasa, ver que se encuentra mal y que los médicos no sepan qué buscar, la angustia que se pasa, los enfados entre los padres por querer que el niño esté bien... Ay, imagino que ha sido muy duro, pero entiendo que NeneBatallas está ya bien, no?

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    1. Si, ya está bien y espero que por muchisimo años. Un beso

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  4. Me dejas muerta con las palabras de la tercera visita al traumatólogo, que falta de tacto y de todo. Jo, la verdad que menudo calvario.
    Me alegro que ya esté bien y que le dure para siempre!!

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  5. ay, qué alegría haber dejado ya todo atrás.
    yo tengo un historial (mío) de visitas a traumatólogos y no me sorprende nada de lo que nos cuentas. les tengo una manía...
    un beso

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    1. Gracias Bego, Yo también estoy contenta, aunque todavía soy prudente... en fin. Un beso

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  6. ¡qué horror!!! Pero yo de los reumatologos y traumatologos, lo siento, pero ya me lo creo todo.
    Por si reaparece, un consejo: que le hagan pruebas de celiaquia, y si los anticuerpos salen negativos, insistir en que le hagan la genetica y o la biopsia. Muchas inflamaciones inespecificas son por este motivo, y los médicos no se acuerdan de mirarlo.
    Yo mejoré muchísimo con la TCS, pero hasta que no di von la dieta, nada.
    Espero que mejore del todo, un abrazo fuerte!

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  7. Muchas gracias por el consejo, echo de menos tu blog.. así que me ha hecho especial ilusión tu comentario. Cuidate mucho .Un beso

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  8. Vaya tormento pasaron! Menos mal que Nenebatallas ya no cojea, porque te iba a dar algo.
    Se ve que en la especialidad de traumatología los hay especialmente gañanes, a mí (recién parida) me dijo que no pasaba nada, que como mucho la niña se quedaría coja, que diera gracias que era displasia y no había nacido subnormal (palabras suyas, no mías, ojo)

    Ánimo corazón!!

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    1. De verdad que a veces no entiendo estos comportamientos, yo se que para ellos somos un paciente más, pero siendo sanitario no deberían olvidar la empatía. Una pena. Espero que tu peque esté muy bien. Un beso

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  9. Hoy pensaba en nene y si pie, en ti y en tanta angustia, en que tiene que ser muy frustrante. Ahora que leo que eres fisio imagino que aun más.

    Entiendo el miedo de que vuelva, seguro será un fantasma por un buen tiempo. Pero estoy con ustedes poniendo un poco de energía en el pensamiento de que lo peor ya pasó, y se quedará en el pasado.

    Un abrazo.

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  10. Me alegro de leer que ya está superado, tengo curiosidad por saber finalmente qué diagnóstico te han dado o qué ha sido lo que le ha hecho mejorar. Aunque al fin y al cabo lo importante es que ya esté bien.
    Algunos médicos no tienen empatía ninguna. que horror.
    besotes

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  11. Flipo con todo pero lo del último médico ya es de escándalo...madre mía!!! Ni puedo imaginar tu angustia... Espero que todo vaya a mejory no se vuelva a repetir. Un besote

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